¿Qué diferencia hay entre muerte digna y cuidados paliativos? Una hija, que atestiguó la indolencia del sistema de salud en la partida de su madre, procesa un proyecto de ley para que en Bolivia el dolor y el miedo no sean lo último que experimente un paciente terminal.
El 11 de enero del 2015, a las 11 de la mañana, murió mi mamá. La experiencia fue amarga, incluso mucho más allá de lo que implica la presencia de la muerte. Por eso, junto con mi tía Cecilia propusimos un proyecto de Ley de muerte digna en Bolivia, que, aún hoy, siete años más tarde, continúa en proceso de discusión. Ha sido un período increíble, lo que era frustración y tristeza, terminó por vincularme con personas comprometidas con que nadie pase por lo que pasó mi familia y que la vida se valore y se cuide desde el primer hasta el último segundo. Así, conocí los Cuidados Paliativos.
Pero es importante comprender los antecedentes, entrar en el complejo universo que se revela cuando, de pronto, un día, la muerte se sienta a los pies de la cama y en vez de luz hay frío, en vez de sombra hay una textura áspera, que se asemeja mucho a cómo está la garganta cuando se intenta pasar saliva después de haber corrido mucho. Todos los límites son difusos: ¿qué se siente? ¿qué se piensa? ¿eso es aire o es tristeza? ¿es dolor o es música? ¿es amor o sangre?
Puedo describir más de una sensación física que asocio exclusivamente con esos días, como el hielo instalado justo en la punta de mi esternón y que se hacía más grande y pesado cuando las dos estábamos solas. O el corazón que galopaba en mi garganta y hacía zumbar mis oídos cuando asomaba un mandil blanco por el pasillo. También una piedrita en el centro de mi frente al escuchar que no podíamos estar con ella la última noche, o el adormecimiento repentino de mis manos cuando nos dijeron que le quedaban apenas algunas horas de vida. Parece que son muchas las formas en las que nos habita la muerte o, más bien, cuando nos damos cuenta.
El 11 de febrero de 2015 envié el borrador de un artículo (que días después se publicó en El Desacuerdo) sobre cómo fueron las últimas horas de vida de mi madre y las preguntas sobre el sistema de salud que tenía entonces, y que todavía están a la espera de respuesta. Algunos fragmentos de ese testimonio, servirán como pequeños hitos para este relato sobre ese capítulo que ha redirigido mi camino.
QUIÉN ERA
Hace cinco años me invitaron a un conversatorio sobre bioética, para compartir la experiencia de aquellos once días de internación de mi mamá en el Seguro Social Universitario, hablaríamos sobre la muerte. Decidí mostrar algunas fotos de mi mamá, en el proceso de organizarlas y elegirlas, me dí cuenta que iba a presentarla por primera vez y, probablemente no habíamos conversado suficiente las dos, porque nunca es suficiente (¿no?).
Tenía los ojos enormes y redondos, era risueña, madrugadora y muy franca; la mayor de ocho hermanos y la única zurda de la familia, llevaba con ella el complejo estigma de ser el ejemplo de los más pequeños. Ignoro la fecha exacta de su llegada a La Paz, pero no los motivos.
El 24 de marzo, aniversario del golpe en Argentina, era el único día del año en el que mi mamá se metía en cama temprano, atravesada por un silencio que, durante muchos años, no supe dónde nacía. El contraste era evidente, porque el resto del año vivía cada hora como si fuera la última, intensa y decididamente. Una noche, después de haber estado presa varios meses, atravesó la frontera entre penumbras, pocos saben cómo. Ella se sabía afortunada y tenía un compromiso inquebrantable con la vida, a la que se abrazaba con fuerza en cada bocanada de aire. Fue rebelde, no dejó nunca su militancia, la hizo transversal a cada una de sus acciones y roles. Anidó en las alturas y forjó una brillante carrera como docente e investigadora de la Facultad de Ciencias Geológicas en la Universidad Mayor de San Andrés.
Quisiera compartir más sobre ella, hablar sobre su carácter obsesivo y las colecciones de objetos hermosos que resguardamos lo mejor que podemos, la inagotable imaginación que tenía, la facilidad para hacerse amiga de cualquier persona, el humor negro, los pies pequeños, las manos suaves, el pelo corto, los lentes con las huellas de sus dedos. Quisiera decir tanto de ella.
DEL DOLOR AL HORIZONTE
En los once días que estuvo internada, el médico tratante pasó alrededor de cuatro veces por la habitación, y nunca le preguntó su nombre, tampoco lo leyó teniendo la historia clínica en la mano; en cambio, se dirigió a ella como doña y le recomendó, en el tercer encuentro, que fuera escueta en sus preguntas y que él le respondería de la misma manera. Puede parecer muy práctico, pero es violento. Matías Najún, un referente de los Cuidados Paliativos en la región, afirma que “es profundamente terapéutico que te llamen por tu nombre y no por un diagnóstico, por un número”, tan básico como reconocer que en frente hay un ser humano, que no ha renunciado a su condición, por estar vulnerable y probablemente atravesando sus últimas horas.
Unilateralmente se estableció cómo sería la comunicación médico – paciente y, en consecuencia, crecieron la incertidumbre, el miedo y la terrible ansiedad de querer hacer algo sin saber cómo. Expresamos nuestras dudas, preguntamos, no fuimos escuetos como el médico recomendó, así que en la historia clínica se registró que éramos una familia conflictiva; aun así, no obtuvimos respuestas claras. Realmente nadie las tenía, mi madre tuvo un diagnóstico, con los resultados de todos los exámenes pertinentes, en el mismo momento en que el médico nos dijo que su expectativa de vida era de horas.
En los once días que estuvo internada, el médico tratante pasó unas cuatro veces por la habitación, y nunca le preguntó su nombre; en cambio, se dirigió a ella como doña.
A partir de ese momento, sumaron horas de mucho sufrimiento, nosotros solicitamos sedación profunda, aún así, ella se encontró con la muerte cara a cara, semi consciente, con dolor, con sed, molestia y con miedo… ese miedo que seguramente sólo da la certeza de morir.
En Cuidados Paliativos, se maneja el concepto del Dolor total, este que hila hebra a hebra, el dolor físico, emocional, social y espiritual, afectando todas las dimensiones del de la persona. Es una experiencia subjetiva: “Su estudio requiere una evaluación multidimensional que empezará por el desarrollo de una buena comunicación que permita al médico mostrarle al paciente que tiene interés y tiempo para intentar captar el significado de sus palabras y gestos y así ayudarle mejor en el futuro” (Principios básicos para el control del dolor total W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Astudillo y S. Gabilondo); por ello no es un síntoma, es EL síntoma y atenderlo debe ser la prioridad para el sistema de salud.
Con esto, y hace rato quiero citar a Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos, “usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
La Constitución Política del Estado, en su Art. 22 afirma: La dignidad y la libertad de la persona son inviolables. Respetarlas y protegerlas es deber primordial del Estado. Pero, ¿cómo garantizar el cumplimiento, si quien atraviesa la enfermedad ha sido despojado de su humanidad? Matías Najún, afirmó durante una conferencia que “esto no se trata de medicina, se trata de la comunidad que se pone en juego”.
ESOS DÍAS
Ese enero llovió mucho, muchísimo. Cada día era gris y húmedo. Me acuerdo que fuimos al pasillo del hospital para ver la avenida 6 de Agosto desde un ventanal cubierto por miles de gotitas. Una llovizna menuda y constante caía mientras hablábamos del Dakar y las costillas rotas del Lobo del desierto, Wálter Nosiglia, era más fácil hablar de temas banales. Luego nos quedamos las dos mirando la nada, se nos estaba yendo el tiempo y era todo lo que sabíamos, pero no podíamos hablar de la muerte, ¿cómo hacerlo? Creo que fue nuestro último paseo.
Hicimos preguntas, sugerencias y no fuimos escuetos como el médico recomendó, así que en la historia clínica se registró que éramos una familia conflictiva; aun así, no obtuvimos respuestas claras.
Respecto a los días que siguieron escribí: “La respiración agitada, el agotamiento, el miedo, la sed, el dolor, de pronto establecieron la atmósfera del escenario en el que nos desenvolvimos. Ese “un ratito”, leitmotif de las enfermeras que regularmente tuvieron como prioridad redactar un informe manuscrito (para el cambio de turno), ocupando tiempo valioso para los pacientes; la imagen recurrente de los practicantes con máquinas de escribir colgadas de las manos, (¡quién lo pensaría!): estoy hablando de uno de los seguros más modernos de la ciudad; pero aún más grave, las constantes contradicciones y enredos en las explicaciones de varios médicos, que parecían no tener directriz”.
A mediados de 2015 pedí la historia clínica a través de un memorial y pude constatar que había contradicciones en innumerables datos sobre las acciones de médicos de turno, enfermeras, médico tratante y terapeutas del dolor (un servicio externo que contrataba entonces el SSU); así como en el registro de datos como ingesta de alimentos, suministro de medicamentos y otros. Como si no se tratara de una persona, de mi mamá, sino de un número, una cama, un diagnóstico. Najún describe este sesgo en la mirada médica como la fragmentación de la persona y trae la imagen de un iceberg para invitar a comprender que, más allá del diagnóstico, hay alguien que se va… con una historia, con una familia.
Su muerte nos dejó en silencio, no sólo a mí. Nos faltaron herramientas para comprender lo que había pasado: imágenes crueles sobrepuestas con la dulzura de los últimos abrazos; horas y horas de contemplarla, contar los segundos de las apneas, acariciarle las manos, hablarle.
LA LEY Y OTROS CAMINOS
El 5 de octubre de 2016 me contactó Marcela López, psicóloga paliativista, militante comprometida por una salud humanizada, impulsora de redes de profesionales, voluntarios y familiares de pacientes que se han conformado por todo el país, hoy una amiga entrañable. Había leído una nota sobre el proyecto de ley que intentábamos visibilizar y me propuso que nos veamos. En un café, muy cerca de donde murió mi mamá, volví a relatar su historia. Recuerdo muy bien que estaba también el médico Javier Muñoz. Esa reunión fue un punto de inflexión en mi vida porque por vez primera escuché sobre cuidados paliativos y comprendí que el proyecto de ley no tenía cimientos si no partía de ahí. Terminarlo es un tema pendiente y urgente. En esa semana también conocí a Daniel Mercado, que falleció el año pasado, sacerdote jesuita y médico, experto en bioética, quien aportó generosamente con preguntas, análisis y consejos.
En Cuidados Paliativos se maneja el concepto del Dolor total, ese que hila hebra a hebra el dolor físico, emocional, social y espiritual, afectando todas las dimensiones de la persona.
Más tarde tuve la fortuna de trabajar con Els Van Hoecke, María Fernández y su equipo en SENTEC. En esa época intenté ser voluntaria, ya que los cuidados paliativos son posibles porque hay quienes están dispuestas a brindar acompañamiento, amor, escucha a través de tiempo y presencia. Els me dijo un día que yo estaba muy frustrada: “¡Mariana! No hay que hacer, basta con ser” y es cierto, a veces el dolor disminuye cuando se pueden expresar las dudas, penas, intenciones con la sola presencia del otro.
La Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos, Humanizar la Salud, la Asociación Personas con Cáncer y Familiares, paso a paso han generado instancias para la atención, formación e investigación con el objetivo de acompañar de una manera más humana los últimos momentos de la vida.
Hace poco vi un TEDx con Montse Esquerda, en el que citaba esta frase de Shakespeare: “El dolor que no habla gime en el corazón hasta que lo rompe”, y que, para evitarlo, tendría que haber alguien que escuche.
Mi mamá se llamaba Margarita y ese 11 de enero, a las 11 de la mañana, no lloré. Hoy sí.
A menudo escucho a Serrat; he memorizado muchas de sus canciones para rasgarme la garganta cantando para ti. Te amo, te extraño cada día, me haces falta siempre…
